Le moment de la sexualité est souvent celui qui vient rappeler la présence du virus voire les circonstances de la contamination.

Les recommandations étaient donc d’aborder régulièrement la vie sexuelle du patient au cours de la consultation habituelle et de l’orienter vers des lieux adéquats quand le besoin s’en faisait sentir.

Il semblerait que les choses n’aient que très peu bougé même si des tentatives d’application des recommandations du rapport Delfraissy se sont mises en place.

On ne peut que souhaiter que leurs premiers bilans encouragent l’augmentation des lieux d’accueil et d’écoute.

« Il est nécessaire que les médecins hospitaliers et/ou de ville aient une écoute autour des comportements de prévention. Des échanges ouverts peuvent être posés le plus souvent en fin de consultation ».

« Il est nécessaire que les médecins hospitaliers et/ou de ville fassent un bilan régulier de la santé sexuelle de leurs patients en dissociant les échanges autour de la “prévention” et ceux sur la “sexualité”. »

“Ecouter la sexualité”, ne serait-ce que dans le cadre d’une information préventive, n’a jamais mis beaucoup de médecins très à l’aise.

Lors du congrès de la SFSC en octobre 2003, un intervenant rappelait que la sexualité ne représente que huit heures dans le cursus de formation des médecins, et encore est elle abordée le plus souvent sous un angle physiologique.

Il concluait, en se référant aux problèmes de dysfonctionnement érectile : “Comme nous ne connaissons pas, nous ne voyons pas et nous ne demandons pas”.

Il est vrai que les patient(e)s ne sont pas non plus prompt(e)s de leur côté à aborder cet aspect de leur intimité.

Beaucoup, souvent contaminés depuis longtemps, n’osent pas en parler comme s’ils estimaient leur demande “déplacée” dans le contexte de la consultation.

C’est comme si le fait d’avoir survécu à l’hécatombe des années 85-95 était déjà suffisant et leur “interdisait” d’en demander plus.

Même sur le numéro vert de Sida Info Service les questions des personnes s’identifiant comme porteuses du virus portent essentiellement sur les traitements, les examens et les effets indésirables.

Seul 3^% des appelants abordent la sexualité dans les appels.

Cependant dans ceux-ci, environ un quart évoquent des troubles sexuels.

Il est à noter également que 54^% des appelants séropositifs évoquent des problèmes relationnels (couple, partenaire, solitude, etc...).

Le relâchement des comportements de prévention, en particulier dans la population gay sexuellement très active, a régulièrement rempli les colonnes de la presse ces dernières années et les récents chiffres de l’INVS l’ont confirmé.

Comme le note Eudes Panel dans son article sur la consultation de sexologie du Kiosque : “De surcroît, avec une espérance de vie prolongée, elles (les personnes vivant avec le VIH) contaminent potentiellement davantage. Elles sont en tout cas plus nombreuses chaque année à être potentiellement contaminantes”.

Dans sa récente enquête sur le “bareback” effectué à la demande de l’ANRS, le sociologue Jean Yves Le Talec constate que beaucoup de gens “bidouillent” avec la réduction des risques sexuels.

En l’absence de messages clairs et précis sur la fellation et les risques de sur-contamination, deux principales interrogations des personnes VIH+, chacun fait comme il peut pour se protéger sans trop se contraindre.

Si dans quelques CDAG, la consultation de dépistage peut être l’occasion d’un dialogue sur des prises de risques, à qui va s’adresser le séropo ?

Un patient reçu dans le cadre de la consultation de sexologie du Kiosque à Paris me racontait qu’en toute fin de consultation, son médecin lui avait demandé : “Et de ce côté là, ça va ?”, la question étant accompagné d’un geste de l’avant bras, poing fermé, symbolisant sans doute une robuste érection.

« Il convient donc que chaque praticien organise au préalable un réseau de professionnels compétents pouvant orienter les patient(e)s. De même que des vacations en psychologie ou nutrition existant déjà, il est recommandé que des consultations spécifiques pour la prise en charge des troubles sexuels puissent être mises en place dans le circuit de soin ou en dehors de celui-ci. »

Jacques Waynberg fut le premier sexologue à s’intéresser au sida en ouvrant une consultation à St-Louis en 1999.

Il fut longtemps le seul.

Devançant les conclusions du rapport Delfraissy, le Kiosque (ex Kiosque Info Sida) a proposé à partir de mars 2002, sur un financement DDASS de Paris, un accueil et une écoute de sexologie gratuite.

Eudes Panel et moi-même, titulaires du diplôme “Sexologie et Santé Publique” de l’Université Paris VII (URF médicale Lariboisière-Saint Louis) y ont assuré les consultations, rejoints depuis par Annick Verret.

L’espace est ouvert à tous sans critère d’âge, de sexe, d’orientation sexuelle ou de sérologie.

Pour ma part, formé au counselling, avec douze ans d’écoute sur le numéro vert de Sida Info Service, j’ai peu à peu “marié” cette pratique avec celle du sexologue.

Sur une période d’environ un an et demi, 149 personnes ont pris rendez-vous et 122 se sont présentées.


Une majorité d’hommes (104), homosexuels (68) ; 36^% des patients étaient séropositifs.

81% des consultations correspondaient bien à une attente de sexologie ou de prévention.

Eudes Panel explique dans son étude de ces consultations : « Il n’existe pas à ce jour de consultation en sexologie qui soit prise en charge par la Sécurité Sociale, cet acte n’étant pas répertorié dans la nomenclature des actes paramédicaux (...) La demande en sexologie, si elle est bien réelle, aboutit rarement dans la pratique du fait de cette difficulté. Sur le plan de la Santé Publique, les bénéfices attendus d’une prise en charge de ces demandes sont évidents. Pour un patient séropositif, plus particulièrement, parler de sa maladie c’ est d’abord ne plus se sentir seul, ne pas se refermer sur soi, ne pas développer tous ces désordres psychologiques que nous connaissons bien (...) L’entretien est, de surcroît, l’endroit idéal pour délivrer un message de prévention personnalisée, c’est- à- dire qui prenne en compte toutes les formes de sexualité. »

A ce jour, outre l’espace du Kiosque et la consultation qu’Eudes Panel assure depuis à l’hôpital Bichat, seule une autre consultation de sexologie en milieu hospitalier existe à l’Hôtel-Dieu de Clermont-Ferrand, assurée par Frédéric Gualtier.

« L’usage de traitements au long cours et l’amélioration de l’état clinique n’impliquent pas forcément une amélioration de la vie sexuelle, laquelle peut être perturbée par l’impact des médicaments sur la fonction sexuelle. »

Eudes Panel constate : « Les polythérapies antirétrovirales comportant un inhibiteur de protéase ont modifié considérablement la vie des personnes séropositives, puisque dans nos pays la mortalité due à cette pathologie a chuté de plus de 80^% depuis 1996. Pour autant ces personnes n’en restent pas moins malades, avec un contexte thérapeutique lourd, contraignant et un cortège d’effets secondaires plus ou moins graves en fonction des personnes et de la durée des traitements (...) Qu’en est-il des vies affectives des personnes séropositives ? La grande partie d’entre elles qui avait abandonné toute vie sexuelle et n’en espérait plus rien est-elle restée emmurée dans la solitude ? Ou bien un retour à une santé meilleure leur permet-elle de revenir à une vie affective et érotique satisfaisante ? »

C’est sans doute la question et la réponse qui m’ont été le plus souvent amenées dans ma pratique de counselling en sexologie.

Les traitements sont-ils responsables de ma perte de libido, de mes difficultés d’érection ?

Le oui implicite permet d’éluder une interrogation peut être plus dérangeante sur sa vie affective et érotique.

Un des premiers patients reçu au Kiosque était un homme d’une cinquantaine d’années, malade du sida depuis de longues années et qui faisait partie de ceux qui estiment avoir eu leur vie sauvée par l’arrivée des multithérapies.

Après plusieurs maladies opportunistes, en impasse thérapeutique, il s’était préparé à l’idée de la mort, rédigeant son testament, vendant la boutique dont il était propriétaire...

Et puis... il était vivant, supportant plutôt bien son traitement mais avec une libido plus que défaillante, des érections et des éjaculations difficiles.

Pour lui c’était le traitement le responsable et tout ce que je tentai de pointer sur le passage du temps (on ne bande pas à cinquante ans comme on bande à trente) et la faiblesse de sa vie érotique d’avant sida ne servirent à rien.

Jacques Waynberg le soulignait lors d’une ancienne RéPI d’Act-Up : la vie sexuelle d’un séropo n’ a pas commencé le jour où il a appris sa séropositivité.

J’ai ressenti à plusieurs reprises lors des consultations ce désir, bien compréhensible, de tourner et de scotcher pour toujours cette épuisante page sida.

Seulement voilà : comme le faisait remarquer Didier Lestrade dans le documentaire “Bleu, blanc, rose” , le sida leur est passé dessus et rien ne pourra l’effacer.

Le piège étant d’ailleurs de revenir à ce qui était problématique dans leur vie d’avant sida.

Comment imaginer qu’un patient qui a toujours vécu son homosexualité dans le secret et la honte et qui souffre de diarrhées importantes dues aux traitements puisse retrouver comme par miracle une activité érotique telle qu’il en a sans doute rêvé depuis toujours ?

Le sida et les traitements ne sont pas la cause de tout.

Les séropositifs sont d’ailleurs eux aussi victimes de cette société du “jouir obligatoire” dans laquelle nous vivons.

Jouir abondamment et excellemment.

Comme si cela était possible à tout le monde quelle que soit le niveau d’approche érotique de l’individu...

Autre cas de figure de notre temps : les petites pilules magiques du type Viagra ou autres.

Souvent des patients m’ont dit les avoir utilisées sans grand succès.

La clé du fonctionnement de tous ces médicaments étant l’existence d’un désir, doit-on être surpris d’un échec face à une demande qui était basée sur un désir de “conformité érectile” et non pas l’excitation ?

Même si à une exception près, les patients que j’ai reçus, confortés dans le “c’est la faute aux traitements” ont tous peu à peu été ramenés à d’autres raisons de leurs difficultés, il est capital d’aborder leurs traitements et leur parcours dans la séropositivité.

C’est d’ailleurs une difficulté supplémentaire à l’ouverture de consultations.

Peu de sexologues sont aujourd’hui formés au VIH.

Eudes Panel a un long passé militant à Act-Up.

Annick Verret qui nous a rejoint au Kiosque a travaillé au Planning Familial puis à Sida Info Service, comme c’est mon cas depuis 1991.

Il est clair que ce n’est pas le VIH qui remplit les cabinets des sexologues mais plutôt les problèmes de dysfonction érectile ou de dysorgasmie ainsi que l’éjaculation précoce.

Un gros travail de formation reste à faire.

En conclusion, après le rapport Delfraisssy, on peut juger que les initiatives qui se sont mises en place restent bien timides même si elles montrent qu’elle correspondent à une réelle demande.

Il faudra sans doute encore du temps (et du courage financier !) pour étendre ce qui est encore aujourd’hui du domaine presque expérimental à un réel service de santé publique.

Source : ActionsTraitements (2004)