François-Xavier ou la vie gay de tous les jours

Le sida est mieux soigné, les discriminations demeurent

Vingt-cinq ans après la découverte du VIH, les acteurs de la lutte contre le sida portent un regard contrasté sur l'évolution de l'épidémie

Vingt-cinq ans après l’identification du virus du sida, où en sont la recherche, la prise en charge et l’acceptation sociale de la maladie ?

Durant trois jours, un colloque organisé à Paris va se pencher sur les principales évolutions de la lutte contre la maladie. Le point avec quatre témoins.

« Les stigmatisations autour de la maladie restent fortes »
Bruno Spire, Président de l’association Aides

« L’arrivée des multithérapies a constitué, il faut le reconnaître, une vraie révolution. Mais si les progrès ont été incontestables sur le plan médical, il n’en a pas été de même sur le plan social. Aujourd’hui, l’épidémie s’est précarisée. Avant de pouvoir bénéficier de ces traitements, beaucoup de gens ont dû cesser leur activité professionnelle à cause de la maladie. Aujourd’hui ils vont mieux, mais les médicaments ne leur ont pas fait retrouver du travail. Certaines personnes qui n’avaient pas assez cotisé se retrouvent à vivre avec des minima sociaux. Car dans un entretien d’embauche, il est impossible d’expliquer que le gros blanc sur votre CV est imputable au sida…

L’acceptation sociale de la maladie n’a pas progressé de la même manière que les traitements. Les tabous, la stigmatisation, les discriminations liés à la maladie restent toujours très lourds. Il est toujours aussi difficile qu’il y a vingt ans de parler du sida autour de soi, non seulement dans le milieu professionnel mais aussi dans la sphère privée. Au-delà de leur situation sociale, beaucoup de personnes séropositives vivent dans la peur d’un rejet affectif ou amical. Je dirais même que la solidarité autour des personnes touchées est moins forte qu’il y a vingt ans, à l’époque où les malades mouraient en masse. »

« Deux comprimés par jour, un le matin, un le soir »
Thierry (1), 46 ans, vivant avec le VIH depuis onze ans

« J’ai appris ma contamination en 1997. À l’époque, on venait de sortir des années vraiment noires. On disposait déjà des premières trithérapies mais je dois reconnaître qu’alors, j’étais moins optimiste que mes médecins. Je me disais que j’avais sans doute environ dix ans de vie devant moi. Aujourd’hui, onze ans après, je suis toujours là et je vais bien. Au début, j’ai eu quelques effets secondaires liés aux traitements mais rien qui m’empêche de vivre normalement. Au fil des ans, surtout, les traitements se sont largement simplifiés. Au début, je prenais une quinzaine de comprimés par jour répartis entre le matin, le midi et le soir. Certains médicaments devaient être pris deux heures avant ou après le repas. Aujourd’hui, je dois juste prendre un comprimé le matin et un autre le soir. »

(1) Le prénom a été modifié.

« Toujours 10 % d’échecs thérapeutiques »
Denis Méchali, Chef de l’unité des maladies infectieuses de l’hôpital de Saint-Denis

« Il y a dix-sept ans, quand j’ai créé cette unité des maladies infectieuses à Saint-Denis, nos patients étaient principalement des usagers de drogue, des hommes à 80 %. Aujourd’hui, nous avons une file active de 900 personnes qui sont à 60 % des femmes, issues pour leur immense majorité d’Afrique subsaharienne. L’autre fait notable, si on regarde dix ou quinze ans en arrière, est bien sûr l’arrivée de ces multithérapies qui ont eu un effet “magique” : grâce à ces traitements, le sida n’est plus une maladie mortelle mais une maladie chronique de longue durée. L’autre progrès extraordinaire est le fait qu’aujourd’hui, dans un pays bien sûr où les médicaments sont disponibles, une femme séropositive peut donner naissance à un enfant avec quasiment 100 % de chances qu’il ne soit pas touché par le virus.

Malgré ces progrès, nous sommes toujours confrontés à environ 10 % d’échecs thérapeutiques. Certains de ces échecs sont liés à des problèmes de résistance du virus aux médicaments. Mais beaucoup de décès sont surtout liés à un dépistage et une prise en charge trop tardifs de la maladie. Certaines personnes tout d’abord renoncent à aller à l’hôpital car elles n’ont pas de papiers ou n’ont pas les moyens de payer les soins. Le sida étant une maladie chronique grave, il est pourtant possible en France d’obtenir une aide médicale gratuite pour se soigner.

L’autre problème est lié aux représentations de la maladie, qui peuvent jouer sur l’observance, c’est-à-dire le fait de bien prendre ses médicaments. Dans certaines communautés, il y a toujours une grande difficulté à assumer cette maladie et donc à l’accepter. Et il est très difficile pour une personne qui n’accepte pas sa maladie d’accepter du même coup son traitement, et donc d’arriver à le prendre de façon régulière. Cette question des représentations de la maladie est essentielle, car elle prouve que le fait de faire une belle ordonnance ne résout pas tous les problèmes. »

« Trois millions de personnes sous traitement dans les pays du sud »
Michel Kazatchkine, Directeur exécutif du Fonds mondial contre le sida des Nations unies

« Tout d’abord, il faut avouer que la mobilisation sur l’accès aux traitements dans les pays en développement a été bien tardive. Dès les premières années de l’épidémie, nous savions tous, dans les pays du Nord, que l’épidémie avançait à grande vitesse au Sud. Mais pendant plus de dix ans, le monde politique, médical et associatif s’est surtout focalisé sur ce qui se passait “chez nous”. Ce n’est que vers le milieu des années 1990 et l’arrivée des trithérapies que les choses ont commencé un peu à bouger.

Je me souviens en 1996 de la Conférence de Vancouver et de son slogan : “One world, one hope” (Un monde, un espoir). D’un seul coup, il y avait cette idée qu’à partir du moment où des traitements efficaces apparaissaient, il n’était pas tolérable qu’ils soient réservés aux seuls pays riches. Ensuite, un premier pas important fut, en 1998, l’appel lancé par le président Jacques Chirac et Bernard Kouchner, à Abidjan, pour la création du Fonds de solidarité thérapeutique international.

Un mouvement qui s’est poursuivi en 2001 avec ce nouvel appel, signé Kofi Annan (alors secrétaire général des Nations unies) pour la constitution d’un « trésor de guerre » pour la lutte contre le sida. Cet appel s’est concrétisé l’année suivante par la mise en place du Fonds mondial contre le sida, la tuberculose et le paludisme.

Ce fonds, qui avait zéro dollar en caisses en 2002, a aujourd’hui déjà engagé 11 milliards de dollars (soit 7 milliards d’euros). Et 10 autres milliards de dollars nous sont promis d’ici à 2010. Cette mobilisation de la communauté internationale a permis des avancées tout à fait considérables. En 2002, il y avait environ 150 000 personnes sous médicaments antirétroviraux dans l’ensemble des pays en développement, Brésil compris. Aujourd’hui, environ trois millions de personnes dans ces pays peuvent bénéficier d’un traitement : 1,5 million grâce aux programmes du Fonds mondial et 1,5 million grâce au programme américain Pepfar.

Certes, les besoins restent très importants. Aujourd’hui, on estime que 30 % des personnes ayant besoin d’un traitement peuvent en bénéficier. Mais il ne faut pas oublier qu’il n’y a pas si longtemps, nous en étions seulement à 1 %. Face aux discours de certains cyniques qui continuent à dire que tout cela n’est qu’une goutte d’eau, il est important de rappeler ces chiffres. Et de dire que lorsque la communauté internationale se mobilise, les choses avancent de manière quand même formidable. »


Recueilli par Pierre BIENVAULT

Source : La Croix